“저는 예쁜 천사 아연이의 어금니 아빠입니다.”
……누구는 세상이 강퍅하고 혼란스러워 살기가 어렵고 힘들다고 합니다.
……누구는 아무것도 가진 게 없어서 더 이상 잃을 것도 없다고 합니다.
여기 끝없는 절망 속에서 희망의 싹을 틔운 한 남자, 아니 어느 아빠 이야기를 풀어 놓습니다.
어금니 아빠 이영학(26세) 씨는 가진 것 없고, 더 이상 잃을 것도 없고, 이보다 더 불행할 수도 없는 상황을 담담히 이겨내고 있는 이 시대의 아빠이다.그가 지난 2005년 브라운관을 통해 아연이(4세)의 힘겨운 투병 이야기를 풀어내자 수많은 시청자는 눈물을 흘려야 했다. 전 세계 단 6명의 환자가 보고되었고, 이전까지는 유전학적인 보고도 없던 희귀 질병! 거대 백악종은 유년 시절에 발병해 성장을 멈추기까지 계속해서 뼈와 치아들 사이에 종양이 자라는 희귀 질병이다. 계속해서 자라는 종양을 제거하기 위해서는 뼈를 뽑아내고 다른 부위의 뼈를 이식하는 것 외에 특별한 치료법도 없는 실정이다.
그 자신은 아홉 살 때 처음으로 발병해 몇 차례의 수술 끝에 안면에 자란 종양을 제거하고, 무너진 턱뼈를 세우기 위해 한쪽 골반 뼈를 잘라 이식한 상태이다. 하지만 아연이는 이영학 씨의 간절한 바람과는 달리 ‘유전성 상하악 백악종’에 걸려 힘겨운 투병 생활을 시작했다. 현재 아연이는 안면의 65% 뼈를 잘라낸 상태이며, 2차 수술을 마친 후 3차 수술을 기다리고 있다.
우리는 그저 한 남자의, 아니 어느 아빠의 푸념을 늘어놓기 위해 이 책을 만든 것이 아니다. 이 땅에서 희귀 질환으로 고통받는 환자와 그 가족들이 사회의 편견과 장벽에 갇혀 웅크린 채 살아가고 있는 아픔을 담담하게 이야기하고자 했다. 종양 때문에 부풀고 이지러진 아연이를 보며 주위 사람들이 전염병에라도 옮을 듯 이 가족을 비켜갈 때 과연 당신이라면 그들 앞에서 당당하게 손 내밀 수 있겠는가?
진심 담은 어금니 아빠의 UCC를 보고 수많은 누리꾼이 눈물 흘리기까지 그와 그 가족(아내 미선 씨와 딸 아연)은 세상 밖으로 당당하게 걸어나오기 위해 부단한 노력을 기울였다.
이제 이 책을 통해 수많은 독자가 힘겹게 내민 그들, 그 가족의 손을 따듯하게 잡아주었으면 하는 간절한 바람을 가져 본다. 더불어《어금니 아빠의 행복》판매 수익금의 일부는 아연이의 수술비를 지원하는 데 쓰인다. 책 한 권을 통해 소중한 나눔을 실천하는 독자가 많아지길 기대한다
'경북 영주에서 태어나 단란한 유년 시절을 보냈다. 아홉 살 때 처음으로 거대 백악종이 발병해 몇 차례의 힘든 수술 끝에 지금껏 열심히 살아오고 있다. 턱관절 복원을 위해 한쪽 골반 뼈를 깎아 낸 탓에 다리를 약간 절게 됐으며, 종양 때문에 대부분의 이빨을 빼 어금니만 남았다. 그 어금니 덕에 아연이의 행복한 '어금니 아빠'가 될 수 있다며 자랑하는 살가운 아버지이다.
거대 백악종은 전 세계적으로 6명만 보고된 희귀 질병이며, 그 중 3명에게서 유전학적 병후가 나타났다. 저자는 아연이가 자신 때문에 거대 백악종을 물려받아 고통받는다고 여겨 괴로운 시간을 보내기도 했다. 하지만 그가 눈물로 호소한 한 편의 UCC가 누리꾼들에게 알려지면서 당당하게 세상 속으로 걸어 나왔다. 또한 소중한 천사 아연이를 위해 마음을 다잡고 국토 대장정에 나서 많은 이들과 진정한 사랑의 의미를 나누고자 했다.
아연이는 유전성 상하악 백악종을 앓고 있으며, 성장하는 동안 지속적인 수술을 통해 종양을 제거해야 한다. 앞으로도 오랜 시간 동안 병마와 고통스럽게 싸워 나갈 아연이를 위해 많은 분이 함께 하고 있다. MBC TV <닥터스>, <생방송 화제집중>, <생방송 오늘아침>, SBS TV<해결!돈이 보인다>, <김미화의 U>, 그 외 다수의 공중파 및 케이블 방송에 출연했으며, 일간지와 잡지를 통해 아연이의 이야기가 알려졌다.'
- 나는 행복합니다
일의기쁨
1만원짜리 장애인
닭 집 아주머니
하늘이 허락하지 않은 행복
거대 백악종, 내 속의 악마
시냇가에서
우리가족
사고
수술
절망 속에서 밝힌 작은 등불
부도
첫 번째 취직
데이트
소중한 만남, 그리고 사랑
하늘이 주신 선물
천사가 찾아오다
붕어빵 하나로도 행복한 사랑
동물원
희망을 차기 위한 국토 대장정
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