수영선수 진호이야기는 이미 많은 사람들의 입을 통해 유명해져 있다. 2002년 제8회 ‘아시아?태평양 장애인경기대회’에서 두 개의 영광의 금메달을 획득하면서 진호의 아름다운 도전과 그 성취는 많은 이들의 주목을 받기 시작하였다. 자신의 장애를 극복하고 세상의 한가운데에 우뚝 선 수영선수 김진호!
그의 성공이 빛나는 이유는 자신이 가진 장애의 한계를 극복했다는 점과 그의 재능을 발견하여 가능성을 키워낸 진호 엄마의 ‘맞춤교육 프로그램’이 비슷한 처지의 장애아들과 그 부모들에게 희망을 전해주고 있다는 점이다.
흔히 자폐증은 학자들 사이에서도 여러 이견이 있으나, 광범위하고도 심각한 전인격적 발달장애(pervasive developmental disorder)의 핵심적 장애로 출생 후 30개월 이내에 대부분 발견되는 증후군으로 알려져 있다. 어린 시절 진호의 예에서도 나타나 있듯이 이 증상은 한 가지 물건에 대한 집착을 보인다거나 또래 집단과의 어울림이 없이 혼자 외톨이로 지낸다거나 자기 자신을 향해 시각적 자극을 주는 징후들이 나타난다. 하지만 아이가 결정적 장애를 가지고 있다는 것을 알게 되는 시점은 아마도 ‘엄마’라는 말을 하지 못하거나 앵무새와도 같이 되뇌게 되는 언어장애를 발견하게 되면서부터일 것이다. 이러한 증상을 가진 아동의 수는 우리나라의 경우 대략 아동인구 1만 명에 대해 9명 정도로 예측된다고 밝혀져 있으나, 최근 들어 자폐증 개념의 변화와 함께 그 수가 증가 추세에 있는 실정이다.
무엇보다 먼저 자신의 아이가 이러한 진단을 받으면, 그 사실을 접한 부모들은 무엇을 어디에서부터 어떻게 해야 할지 당황하게 된다. 더군다나 아이가 성장해 가면서 부딪혀야 하는 현실의 문제는 한두 가지가 아니다. 이 책의 출간의의는 바로 여기에서 찾아질 수 있다. 전문가의 임상 실험 사례의 차원이 아닌 개인적 실증 보고서의 성공 사례를 보여준다는 점에서 이 책은 비슷한 처지에 있는 장애아들의 치료교육에 많은 도움을 줄 뿐만 아니라 그 치료 가능성에도 희망을 불어넣어주고 있다.
세상에서 가장 아름다운 어머니는 장애아들을 키우는 바로 당신입니다
18년이라는 세월 속에서 많은 시행착오와 노력 끝에 완성된 진호 엄마의 ‘맞춤교육’은 우선 진호의 ‘사회 부적응 행동들’을 수정해나가는 것이었으며, 그 목표는 ‘여러 가지 기능’을 익히는 것이었다. 그 원리는 다음과 같이 요약해 볼 수 있다.
- 세심하게 관찰하기
새하얀 백지 위에 새로 그림을 그린다는 생각으로 아이의 모습 그대로를 낱낱이 종이에 적어보자.
- 문제점과 교육목표를 설정하기
설정한 목표를 달성하고 나면 안주할 것이 아니라, 또 한 단계 올라선 객관적인 시각으로 아이의 문제점을 바라보자.
- 구체적 계획을 단계적으로 실시하기
목표를 설정했다면, 처음부터 조급하게 마음먹지 말고 목표한 바를 이루기 위해 한 단계씩 그 과정을 밟아나가자.
- 교육 프로그램들 간의 상호연관성을 찾기
아이와 함께하는 모든 상황을 ‘교육 상황’으로 연결시킴으로써 생활 자체가 교육이 되도록 하자.
- 약속과 상벌에 대한 일관성을 유지시키기
어떤 상황에서도 한번 한 약속은 목숨처럼 지키고자 하는 원칙을 지속적으로 유지해나가자.
- 냉정하게 평가하기
한눈에 아이의 변화 과정들을 볼 수 있는 점검표를 만들어 스스로에 대한 냉정한 평가를 내리도록 하자.
이러한 원칙을 세운 후 독창적 교육 프로그램을 개발하여 아들 진호가 홀로서기를 할 수 있도록 교육 목표를 설정했다. 아홉 살부터 실시된 그 구체적 프로그램의 내용과 성과를 보여주는 프로그램으로는 (1) 비누방울놀이 (2) 병뚜껑 맞추기 (3) 혀 운동 (4) 움직이는 고리 던지기 (5) 따라 그리기와 따라 말하기 (6) 미로찾기 (7) 퍼즐놀이 (8) 고구마 판화, 당근 판화 (9) 자동차 트랙놀이 (10) 손 인형놀이 (11) 낱말카드 만들기 (12) 부엌에서 함께 일하며 배우기 (13) 발성 연습 등이 있는데, 이는 활발한 뇌 활동을 돕기 위해 손가락이나 온몸의 소근육들과 감각 기관을 사용하는 놀이들이었다.
여기에서 얻은 효과는 이후 성장해서 자립?재활 교육 프로그램의 성과를 가져온다. 진호가 직접 만든 생활 점검표를 통해 매일매일 하루에 8～9개씩의 세부 프로그램(일기쓰기, 컴퓨터, 운동, 학습지, 가정봉사, 피아노 등등)을 마친 후 점검하여 엄마의 평가에 따라 주급 5천 원씩을 받는 형식으로 진행되었다. 그리고 그 받은 주급의 사용 내역을 기록하는 용돈기입장을 쓰도록 했다. 이는 자연스럽게 경제적 자립을 이루기 위한 가장 기초적 단계가 되었다. 다양한 수학적 경험을 쌓기 위해 하루에 한 장씩 만들어 간 수학 학습지는 문장의 독해력과 수학응용 능력 향상에 도움을 주었다. 또한 11살 때부터 현재까지 계속되고 있는 일기쓰기는 그림일기, 사진일기, 컴퓨터 일기, 육필일기 등 그 형식을 다양하게 변형시켜 실질적인 언어 생활지도를 위한 교재로 사용하였다. 이 일기쓰기 프로그램은 어휘력과 독해력 향상에 큰 도움이 될 뿐만 아니라, 띄어쓰기를 비롯해서 손과 눈의 협응능력 발달과 생활지도에도 좋은 교육 자료가 되었다.
이런 점에서 이 책은 훌륭한 교육 지침서 역할을 하기에 충분하다. 무엇보다도 교육 시기를 놓치지 않고 아이에게 맞는 적절한 프로그램들을 개발하여 적용한 점, 그리고 지속적으로 인내심을 가지고 아이의 성장을 돌보았다는 점 등은 위대한 모성애의 힘을 다시 한 번 확인하게 해준다. 또한 장애인 교육의 대안으로 ‘통합교육’을 제시함으로써 장애인 교육 정책에 대한 문제제기와 고민도 함께 읽을 수 있다.
제1부 / 자폐증이 나타나는 시기(0세~3세)
1. 축복 속에서 탄생한 아이
2. 우리 아이가 이상해요
3. 불길한 징후들이 나타나다
제2부 / 특수교육과 일반교육 사이의 거리감(4세~8세)
4. 현실과의 대면은 피할 수 없다
5. 고통을 사랑해야 하는 시간들
6. 특수교육을 시작하다
7. 입학통지서 한 장으로 시작되는 갈림길
제3부 / 부모는 가장 훌륭한 교육자이다(9세~15세)
8. 시련은 부모를 단련시킨다
9. 24시간 교육체제로의 과감한 전환
10. 맞춤교육이란
11. 하늘은 스스로 돕는 자를 돕는다
12. 장애학생을 위한 '통합교육'은 절박하다
13. 수영에 대한 재능을 발견하다
제4부 / 장애인이 비장애인과 경쟁할 때(16세~현재)
14. 진로에 대한 고민
15. 자신의 정체성에 대한 만족감을 심어주어라
16. 자립, 재활교육 프로그램
17. 각종 경기대회를 통한 도전과 성취
제5부 / 장애의 멍에를 벗는 날을 위하여
18. 세상의 약한 것들을 택하사 강한 것들을 부끄럽게 하려 하시고
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