특별한 여행에서 만난 아이를 별이 가족은 ‘별아이’라고 부른다. 지구가 아닌 다른 별에서 온 아이. 그 아이를 지구인의 시각으로 해석하려고 하면 갖은 오해와 편견이 더해지겠지만, 다른 별에서 온 아이로 본다면 분명 ‘아, 그럴 수도 있지.’가 된다. 별이 가족은 별이의 존재 자체만으로도 완벽하고 아름답다고 생각한다. 세상 모든 생명이 그렇듯!
“아홉 살 소년, 너는 어느 별에서 왔니?”
한참 친구들과 신나게 뛰어놀아야 할 별이는 친구보다 혼자서 노는 걸 더 좋아한다. 길을 걷다 제자리에 서서 두 팔을 벌린 채, 천천히 돌고 있는 별이는 분명 파란 하늘의 눈부신 아름다움과 두 뺨을 스치고 지나가는 기분 좋은 바람을 만끽하고 있는 것이다. 하지만, 사람들은 이런 별이를 보고 ‘이상한 아이’로 정의 내린다.
놀이터에서 잘 놀다가도 갑자기 마트에 가자고 조르기도 하고, 냉장고에 들어가고 싶다고 떼를 쓰기도 하며, 바닥에 물을 쏟아 버리곤 엉엉 울어 버리는 별이. 분명 마트에서 봤던 장난감이 생각나서 조르는 것이고, 날씨가 너무 더워 시원한 냉장고 바람을 쐬고 싶은 마음이다. 또 물을 쏟아 엄마한테 혼났던 기억이 떠올라 또 혼이 날까 봐 두려워 우는 것뿐인데, 이런 별이를 보고 전문가들은 산만함과 고집이 병적인 수준이고, 또래에 비해 사회성이 떨어진다며 ‘자폐’라는 장애 명을 붙여 주었다.
자기 세계에 갇혀 타인과 상호 작용이 없어 보이거나, 그 관계가 매우 부적절해 보여 사람들은 별이가 감정이 없는 줄 안다. 하지만, 별이에게도 마음이 있다. 단지, 그 마음을 쓰는 법을 모를 뿐이다. 별이 엄마는 이 책을 통해 병원이나 특수 프로그램이 아닌, ‘별아이’들에게 좋아하는 감정을 표현하는 방법, 싫어하는 것을 거절하는 방법, 미안할 때 사과하는 방법, 고마울 때 감사를 표현하는 방법 등 아주 사소한 것에서부터 별아이들이 세상을 보다 행복하게 살 수 있는, 별이 엄마만의 교육법을 소개한다.
어지럽고 복잡한 네 마음의 밭,
엄마가 하나하나 잘 가꾸어 줄게!
_병원 프로그램보다는 엄마표 특수 프로그램으로
2002년 ‘아시아·태평양 장애인 경기 대회’에서 두 개의 금메달을 획득하여 화재가 된 청년이 있다. 자신의 장애를 극복하고 세상의 한가운데 우뚝 선 수영 선수 진호 군이 바로 그 주인공이다. 그는 그 후로도 많은 사람들의 관심과 사랑을 받으며 희망을 전해 주었다.
그해, 진호 군과 같은 ‘자폐’라는 이름을 달고 태어난 별이는 올해 아홉 살이 된다. 축복받고 태어난 내 아이가 공부도 잘하고, 놀기도 잘하고, 친구들에게 인정을 받는 아이로 자란다면 얼마나 좋을까? 어느 부모나 희망하는 바일 것이다. 하지만, 별이와 같은 아이들을 둔 부모들은 그저 내 아이가 평범하게만 자라주기를 바랄 뿐이다.
별이 엄마는 두 돌 무렵, 별이의 남다름을 발견한 후 정확한 진단을 받기 위해 찾은 병원 외에는 병원이나 흔한 특수 프로그램에 의존하지 않았다. 아주 어릴 때부터 엄마의 신념과 엄마가 만든 교육 프로그램으로 별이를 키워왔다.
내 아이에게 꼭 맞는 프로그램을 찾기까지 좌충우돌도 많았지만, 새로운 것에 대해 두려워하지 않고 끊임없이 공부하고 노력하고 시도했다. 그리고 필요한 시기에 필요한 자극을 주는 교육을 했다. 엄마의 사랑이 담긴 교육을 받은 별이는 상태가 점점 좋아져 올해 일반 초등학교에 입학한다.
_ 행복한 엄마가 되기 위해
별아이를 키우는 엄마라면, 한 번 쯤은 지치게 된다. 별이 엄마 역시 과거에는 아픔과 슬픔, 막막함이 컸다고 고백한다. 부모 입장에서 아이에게 해 줄 수 있는 것이 아무것도 없다는 생각이 들었기 때문이다. 수술도 약도, 사랑도 그 어떤 것도 해결책이 보이지 않았단다.
그래서 다른 부모들은 별이와 비슷한 아이를 어떻게 키우는가에 관심을 갖게 되었고, 다양한 책을 읽었으며 온라인과 오프라인 모임을 통해 그 부모들의 생생한 삶을 지켜보았단다. 그런 과정을 통해 별이 엄마는 행복한 엄마가 되는 법을 터특해 나갔다.
별이 엄마의 기본적인 교육법은 ‘내 아이가 진정으로 원하는 것이 무엇인지’에 초점을 두었다. 많은 별아이 엄마들이 소문만 듣고 이 병원 저 병원, 이런저런 프로그램에 휘둘리는 데 시간을 쫓기는 반면, 별이 엄마는 아이가 행복해 질 수 있는 조건을 꼼꼼히 살피는 데 시간을 썼다.
이러한 교육법은 엄마와 아이 모두 행복하게 하는 방법이다. 누구보다 아이를 이해할 수 있는 엄마가 선생님이 되다 보니, 아이도 금방 적응하고 많은 스케줄에 쫓기지 않아 언제나 마음이 편하고 여유롭다(그렇다고 별이가 아예 병원 치료나 교육 프로그램을 받지 않는 것은 아니다. 가장 중요한 것은, 교육의 중심이 엄마가 된다는 의미이다).
_ 별이 엄마와 함께 생각하기
별이의 성장 과정을 그대로 글로 옮겨 놓은 이 책은, 마치 별이 엄마의 일기장을 훔쳐보는 듯한 기분이 든다. 두 돌 무렵, 별이의 남다름을 진단 받았을 때의 기억을 회상하며 써 내려간 글에서 섬세하고 정성이 깃들어 있음을 알 수 있다. 단순히 자폐아를 키우는 성장 과정을 기록한 것에 그치지 않고, 당시의 감정이나 해결 방법, 성공적으로 효과를 본 교육 등을 자세하게 설명하고 있다. 더불어 수많은 책을 읽고 얻어낸 자폐 관련 자료나 전문 용어, 온라인과 오프라인 카페, 블로그를 통해 얻은 정보 등도 별이의 성장 과정에 맞춰 자세하게 설명해줌으로써, 별이와 같은 아이를 키우는 부모들에게 소중한 읽을거리 혹은 공감 거리를 제공해 준다.
아픔조차도 아름답게 품을 수 있는 힘
“아이가 완치가 된 거야? 책을 내게?”라고 물어오는 사람들이 많습니다. 하지만 아홉 살, 별이는 아직도 발달상에 문제가 있습니다. 이 책은 제가 아이를 키우면서 겪은 여러 경험들을 풀어놓은 책입니다. 별아이와 관계 있는 분들에게 이 책이 공감되고, 위로가 되길 바랄 뿐입니다. 혹시라도 저의 좌충우돌 교육법이 독자들에게 조금의 도움이 된다면 기쁠 것입니다.
이 책을 통해 해법 그 자체를 찾기보다, 아이의 문제를 바라보는 자세나 관점들을 점검해 볼 기회를 갖게 되길 바랍니다. 책 출판이라는 대대적인 커밍아웃을 통해 가장 바라는 점은 ‘이해의 눈’입니다. ‘다르다는 것’이 결코 ‘틀린 것’이 될 수 없다는, 다소 쌩뚱맞은 행동을 하는 별아이들을 만나게 되면, 그저 따뜻한 미소 한 번 지어주면 좋겠다는 부탁을 드리고 싶습니다.
지금도 아픔과 슬픔의 연장성 상에 있습니다. 다만 그 아픔과 슬픔이 괴롭지는 않습니다. 왜나햐면 이미 내 것으로 받아들인 감정이기 때문이죠. 이러한 아픔과 슬픔조차 내 것으로 아름답게 품을 수 있는 힘이 감히 저와 제 남편, 그리고 별이 형에게는 있다고 생각합니다. 또 별이 같은 아이를 지금 이 순간에도 지극한 사랑으로 키우고 있는 수많은 다른 부모들에게도 물론 있다고 생각합니다.
막막했던 제 과거를 살고 있는 지금의 엄마들에게 용기를 주고 싶습니다. 또 세상으로부터 별아이들을 조금이라도 더 이해받게 하고 싶었습니다. 부디 그 마음이 전해지길 바랍니다.
- 별이 엄마
안녕하세요? 별이입니다
저는 장애에 대한 색안경을 낀 사람들을 너무 많이 봐요. 일반 아이들이 부린 말썽은 장난이나 개구쟁이 같은 행동으로 통하는 반면, 저같은 아이들이 부린 말썽은 이상 행동, 문제 행동으로 여기는 건 바로 ‘색안경’ 때문이지요.
일반 아이들이 낯선 환경이나 새로운 환경에서 이것저것 만지고 돌아다니는 건 호기심이고 우리가 그렇게 행동하는 건 산만함이니까요.
일반 아이들이 짜증내고 공격적인 행동과 말을 하면 심리적으로 뭔가 불안정한지, 무슨 일이 있었는지 원인을 짐작해 보지요. 하지만, 우리가 그렇게 행동하면 정신 이상적 증세의 한 부분으로 보고 넘기려고 해요. 그래서 약을 먹는 친구들도 많아요. 저희 엄마도 제게 약을 먹여야 하나 말아야 하나 고민 중이세요.
그 약을 먹으면 우선 기운이 없어진다고 해요. 축 처지는 느낌이 든대요. 어떤 사람은 그게 우울증 약과 같다고 말해요. 우울증 약을 먹어 본 사람의 말에 따르면, 어떤 일에도 의욕이 생기지 않고 아무 생각이 없어진다고 하더라고요.
약에서 오는 무의욕, 무호기심이 곧 차분함을 부르고, 또 그것이 집중력처럼 보일 수 있는 게 아닐까요? 저는 저희 부모님이 어떤 처방을 내리실지 조금 궁금해요. 아직 제 의견을 표현할 만큼 성숙하지 못하기 때문에 일방적으로 부모님의 의견을 따라야 할 상황이거든요.
저는 지금까지 규칙적으로 약을 먹고 있지 않아요. 하지만, 먹게 될지도 몰라요. 저는 솜사탕을 아주 좋아해요. 이 약 중에는 솜사탕처럼 나오는 것도 있대요. 그래서 한 번쯤은 먹어 보고 싶은 생각도 있어요.
- 별이의 독백 중에서
프롤로그
별이를 소개합니다
1장 너는 어느 별에서 왔니?
별이가 변기에 빠진 날 | 두 돌, 뭔가 남달랐다 | 오래 울지 않았다 | 두 번째 검사를 받다
원인이 뭘까? | 정보를 모으기 시작하다
2장 지구인으로 살아가려면
일찍 발견한다고 다 좋을까 | 놀이터 사용법 | 엄마가 하는 수업 | 언어 치료를 시작하다
별이의 마음속으로 | 마음 읽기를 배우다 | 꽉꽉 눌러 주세요 | 과민한 별아이들 | 칭찬은 나의 힘
약, 기대해도 좋을까? | 엄마 셋이 모이면
3장 별과 지구, 그리 멀지 않아요
별이가 살던 곳 | ‘이모’라고 불러 | 글자 읽기는 쉬워요 | 공부하고 냉장고 들어가자
장애는 힘들어요 | 반응이 없다고 안 듣는 걸까? | 자폐에서 아스퍼거로 | 차렷! 경례! 태권!
자연 속에 치유의 힘이 있지 않을까 | 제발 뽑혀라 | 어린이집 선생님께 드리는 편지
4장 저는 대체 왜 이렇죠?
별이의 독백 1 안녕하세요? 별이에요 | 꽃히면 헤어나지 못해요 | 편견으로부터 중심 잡기
별이의 독백 2 집중력 약 | 별이의 독백 3 미용실에 가다 | 별이의 독백 4 미용실 선생님 이야기
별이가 사라졌어요 1 | 별이가 사라졌어요 2 | 어디로 가죠?
5장 외로워도 슬퍼도 나는 별이 엄마
별이의 독백 5 몸도 마음도 아파요 | 자폐아 엄마도 자폐? | 내게 있는 편견을 반성한 날
사치가 아니라 사랑 | 20년 후 별이 | 너보다 하루 더 살 수 있다면 | 도움 받는 것도 능력
아임 헝그리와 밥!
부록 / 별이 엄마와 함께 생각하기
별이 엄마식 용어 정리 | 자폐 스펙트럼.모든 사람은 자페 성향을 갖고 있다
자폐, ADHD는 완치될 수 있을까? | 놀이 지능 높여 주기 | 말보다 ‘말 아닌 것들’ 이용하기
언어 치료의 다양성 | 치료사와 내 아이의 궁합 | 집에서도 놀이 치료를 할 수 있을까?
아무것에도 관심 없는 아이와는 어떻게 놀아야 할까? | 전문 용어 콤플렉스
집에서 할 수 있는 감각 통합 치료 | 칭찬 경험 늘리기 | 약 복용 기준 | 약 내용에 대한 해명
자폐에 대한 일반적인 오해 세 가지 | 동기 부여와 성취도 | 치료 대신 교육으로
특수 교육에서 자기 충족적 예언 | 우리가 알아야 할 것 | 일반 학교 일반반
일반 학교 도움반(특수반) | 특수 학교 | 긍정적인 집착으로 | 별이 엄마식 용어 설명
미아 방지 가이드 | 장애 전담 어린이집 | 통합 어린이집·일반 어린이집 | 체벌은 필요한 것일까?
관심이 필요한 비장애 형제들.장애인 복지의 모토 | 오늘 ‘하루 계획’ 세우기
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